Conversaciones con la “Bella durmiente”

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Brenda tiene un lunar en la mejilla y una frondosa cabellera negra que llueve sobre sus hombros. Nos encontramos una mañana bajo el sol tibio de otoño. A través de la ventana se veían un cielo luminoso y un gato gris trepando por la pared del vecino. Sentados sobre un sofá, casi al nivel del piso, conversamos durante un par de horas. A sus jóvenes veintisiete años carga con una larga historia de sueño incontrolable y despertares tormentosos. “No sé muy bien por dónde empezar”, nos dice. “A veces se me mezclan las cosas o no recuerdo qué fue primero y qué después”. Pero empieza, y no se equivoca. Recuerda paso a paso cada momento de su vida de “Bella Durmiente”.

Sin saberlo, sin diagnóstico, sin entender lo que le sucedía, Brenda luchó contra los molinos de viento. Contra su propio cuerpo, contra la obstinada incomprensión de los profesionales a los que consultó. Solo muchos años más tarde, cuando tenía veinticinco, encontró una palabra que nombraba su padecimiento: narcolepsia. Entonces, todo empezó a cobrar sentido. Los eslabones perdidos se reunieron. Las piezas de un rompecabezas que no lograba armar desde que era una nena fueron cobrando forma bajo la clave de esas once letras que jamás había escuchado pronunciar juntas: N A R C O L E P S I A.

“Yo siempre fui a la escuela de mañana. A veces salía corriendo, veía a gente desconocida en el colectivo, en la calle, llegaba al colegio y estaba cerrado. Eran las cuatro de la mañana. O me levantaba para ir a las “misioneritas”, buscaba la ropa y mi mamá me decía: -No, hoy no es sábado, es miércoles”. Recuerda escenas como pequeños fragmentos de una película de la que ella ha sido la actriz principal. “Siempre estuve cansada, con sueño, me picaban las piernas. Pensaba que eso le ocurría a todas las personas”.

Fue una niña aplicada, en casa y en la escuela. Una alumna modelo a la que todo le costaba un esfuerzo tremendo. Las maestras del jardín de infantes enviaban informes a su familia donde señalaban que Brenda era divina, tierna y amistosa pero que tenía que prestar más atención, estaba dispersa. A veces se la veía ausente, lejana.

“Siempre tuve mucha voluntad para estudiar, no me llevaba materias, todos los años me daban el premio al mayor esfuerzo. Yo siempre sentí que tenía que trabajar mucho más que los otros. Fui cumpliendo con todos los objetivos a costa de un esfuerzo enorme. Las pocas veces que salí de noche a bailar llegaba una hora en que me enojaba con todo el mundo, ¿qué estamos haciendo acá? No me gustaba, quería estar tranquila en mi casa”.

Hace un tiempo se reencontró con su compañero de banco de la escuela: “Vos te quedabas dormida, yo te pegaba codazos para despertarte en clase”, pero ella no lo recuerda. Superando sus dificultades logró recibirse de técnica química y después de acompañante terapéutica.

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño frecuentes durante el día. Ciertos genes están ligados a este trastorno. Es posible que su etiología sea autoinmunitaria. En algunos pacientes, está ligada a la reducción en las cantidades de una proteína cerebral llamada hipocretina indispensable para el proceso del despertar.

Los síntomas de la narcolepsia suelen comenzar durante la adolescencia o primera juventud. Las personas que padecen este trastorno pueden tener dificultades para funcionar en la escuela, el trabajo, el hogar y en situaciones sociales debido al cansancio extremo. Las manifestaciones clínicas incluyen períodos de somnolencia extrema cada 3 a 4 horas durante el día (ataques de sueño incontrolable). Se describe una tétrada sintomática de esta enfermedad conformada por:

1.    Excesiva somnolencia durante el día
2.    Parálisis del sueño
3.    Alucinaciones (hipnagógicas y/o hipnopómpicas)
4.    Cataplejía

La somnolencia (hipersomnia) puede ocasionar:

  • Nubosidad mental o “niebla” cognitiva
  • Problemas de memoria o de atención
  • Falta de energía o cansancio extremo
  • Depresión

Trabajar dormida

Brenda comenzó a trabajar y alcanzó el puesto de supervisora de locales de venta de teléfonos celulares. “Me rompía el alma para cumplir. Una vez estaba atendiendo a un cliente y de pronto me “colgué”, lo miré y le pregunté: ¿vos quién sos?, el tipo no entendía, y yo tampoco. Una compañera me tuvo que decir: -Le estabas vendiendo un teléfono-. A veces les pedía que me dejaran unos minutos para dormir antes de hacer las cuentas. Cobraba mal, tenía que poner plata de mi bolsillo para solucionarlo. Un día caí al suelo después de que una compañera me gritó mucho, quería moverme pero no podía. Todos pasaban por encima de mi cuerpo y seguían con su trabajo. Yo no puedo discutir, sé lo que me va a pasar. Le pido a la gente que busquemos otra forma de conversar, sin gritos, no lo puedo resistir”.

La cataplejía consiste en breves episodios de debilidad muscular a menudo provocados por emociones fuertes. La pérdida del tono muscular puede ser parcial y afectar sólo la cara y el cuello, o completa con el consiguiente colapso postural. Sin embargo la conciencia está completamente preservada. Los episodios de cataplejía genuinos son provocados a menudo por emociones muy específicas como las bromas, la risa, el enojo o la ira.

Como en la escuela, el trabajo representó para Brenda un esfuerzo descomunal. Pese a las dificultades para mantenerse despierta y a cierta incomprensión de las personas que la rodeaban, cumplió y alcanzó el puesto de encargada. Hasta que no pudo más…

“Algunas veces fui hasta el trabajo en pijama y tuve que volverme para cambiarme de ropa. Me llevé una colchoneta y hacía mis siestas al lado del baño. Volvía de trabajar y me acostaba. Mi mamá me despertaba y me decía que hacía un día entero que dormía. Me quería sentar pero no podía reaccionar. El cuerpo no me respondía. Se me desarmaba todo. Durante veinticuatro horas no había comido, ni tomado agua, ni ido al baño. No tenía fuerzas ni para sentarme en la cama. Lo intentaba pero, nada, nada… Estaba atrapada, no podía salir del sueño. Sentía que caminaba, que tomaba algo, pero en realidad no hacía nada de eso, seguía dormida. Si no me “volvían”, estimulándome, yo no regresaba. Necesito que me digan mi nombre, que me cuenten algo hasta que reacciono”.

Cuando una persona está en la fase de sueño REM (movimientos oculares rápidos), hay pérdida del tono en los músculos posturales del cuerpo. Esto se denomina “atonía del sueño REM”. Las neuronas motoras son inhibidas por vías de la médula espinal.

Se cree que la narcolepsia es consecuencia de procesos de enfermedad que afectan los mecanismos cerebrales que regulan el sueño REM. Para los durmientes normales, un ciclo de sueño típico dura alrededor de 100 a 110 minutos, comenzando con el sueño No REM y haciendo la transición al sueño REM luego de 80 a 100 minutos. Las personas con narcolepsia frecuentemente entran al sueño REM a los pocos minutos de quedarse dormidos y despiertan directamente desde él.

Las alucinaciones que suelen acompañar la enfermedad son sueños vívidos que ocurren en las fases de transición mientras una persona se queda dormida (hipnagógicas) o al despertar (hipnopómpicas). Involucran a los sentidos de la vista o el oído y posiblemente otros sentidos. También pueden presentarse durante los episodios de parálisis del sueño (parasomnia) que consiste en una incapacidad transitoria para realizar cualquier tipo de movimiento voluntario durante el periodo de transición entre el estado de sueño y el de vigilia. Se cree que los neurotransmisores GABA y glicina -además de otros neuropéptidos- disminuyen fuertemente la actividad de la corteza motora y posiblemente sean los causantes o al menos contribuyan a producirla.

“Cuando viajaba en tren iba desde Retiro a Pilar, desde Pilar a Retiro y así muchas veces. Bajaba y pedía que me cobraran la multa para irme a casa. A veces lloraba, no sabía cómo explicarlo. Una vez aparecí en el obelisco y nunca supe cómo había llegado hasta allí. Tuve que llamar a un amigo para que me viniera a buscar. Donde hay muchos estímulos me siento mal, el ruido, las luces, me saturan. No puedo ir a un shopping. A veces siento que la cabeza me va a explorar. Uso lentes polarizados para protegerme de la luz. También tengo un problema en el músculo ciliar. Llevaba catorce pares de anteojos en la cartera e iba probando con cuál veía un poco mejor”.   

Entre la biología y la biografía
Lo que los enfermos ignoran que saben y lo que los médicos no saben que ignoran.

El caso de Brenda desnuda la desvalorización que el ejercicio estandarizado de la clínica aplica sobre el saber de los pacientes, sobre la experiencia del padecimiento como instrumento de diagnóstico médico. El “escuchatorio” como complemento del “interrogatorio”. Existe una manera de ejercer la medicina tomando en cuenta al otro, pero nadie nos la ha enseñado jamás. La comunicación y la palabra pueden ser herramientas al servicio del fracaso o del éxito. Las historias de vida circulan por nuestros consultorios como fantasmas errantes a los que nos hemos hecho ciegos. No hay medicina sin intercambio comunicacional. Casi todo lo que queremos averiguar -apelando a la sofisticación tecnológica- ya fue dicho en la entrevista médico paciente. Estaba allí, pero lo buscamos en otra parte.  Como el borracho que busca bajo un farol la llave que perdió en otro lado, solo porque allí hay luz. Entre una medicina afásica y un encuentro humano intenso y sincero hay un océano de silencio. Si, por fin, aprendiéramos acerca de la riqueza del lenguaje, de lo que muestra y de lo que esconde, tal vez….

Una red solidaria

“Mis amigos me ayudan mucho. Casi todos viven en Capital, lejos. Así que prenden la computadora con el Skype y la cámara y me miran todo el tiempo. Me dicen: -¡Brenda no te duermas!-, me cuidan. Organizaron un sistema para vigilarme. Me llaman por teléfono para despertarme, yo les aviso cuando me iba a dormir. Controlan que no deje el gas encendido, tengo quemaduras en los dedos y todas las pavas quemadas. Ahora solo uso artefactos eléctricos que cortan automáticamente para evitar accidentes. En mi casa está todo preparado para que yo me quede dormida en cualquier lado”.

Se le humedecen los ojos cuando habla de sus amigos. Estira sus manos de dedos largos como un gesto automático que intenta controlar que lo que siente se le desborde en lágrimas. Desde hace un tiempo, su compañero, Bani, se mudó a vivir con ella para cuidarla. Escucha en silencio, nos sirve té y bollitos. No dice nada. La mira con una ternura infinita, sin palabras, difícil de describir. Los vecinos la llaman por teléfono para ver cómo se encuentra, le ofrecen comida para que no tenga que exponerse al riesgo de cocinar. Brenda encontró una solidaridad conmovedora. A su alrededor se ha tejido una red de gente querida que la cuida y la protege de ella misma.

El largo peregrinaje buscando ayuda profesional

Consultó decenas, tal vez cientos de veces a distintos  profesionales durante muchos años. Al principio acompañada por su mamá, después por su hermano o por amigos. Solía terminar en la guardia del Hospital Neuropsiquiátrico Alvear. Allí, rodeada de pacientes con graves trastornos mentales, esperaba horas hasta que, luego de examinarla, le decían que lo que a ella le pasaba no era algo para ese lugar. Volvía a casa y el ciclo se repetía muchas veces. Siempre igual.

“Me decían que tenía un estrés muy grande, -Necesitás una “cura de sueño-. Pero yo dormía cada vez más, cada vez tenía menos horas de vigilia, a veces no más de tres horas por día. Tenía fibromialgia, me calmaban los dolores con la medicación pero la somnolencia no. Tenía tantos planes de trabajo y personales, tenía tantas cosas que quería hacer, pero no podía hacer nada…”.

Estaba llena de proyectos y de deseos pero no encontraba la forma de concretarlos. Su voluntad se veía derrotada por la implacable presencia de un sueño arrollador que no la dejaba vivir.

“El psicoanalista me decía que estaba deprimida. Yo soy counselor, sé de qué se trata la depresión, yo no estaba deprimida. Pero él no me creía, decía que no había elaborado la separación de mis padres, que no quería tomar el control de mi propia vida, que quería volver al hogar paterno, que no quería separarme de mis viejos. Le contaba que dormía veinte horas por día pero no lo tomaba en cuenta. Le decía que yo no sentía ningún síntoma de depresión, no estaba triste, estaba desesperada. Pero él insistía: ¡Vos estás deprimida! Si faltaba a un turno porque me quedaba dormida creían que era porque yo no quería hacer algo por mí, que no quería mejorar. Algunas personas me decían que estaba poseída por el “espíritu del sueño”, para mí era tan ridículo como lo que lo que me decía el psiquiatra. Ya no quería que nadie más me viera”.

La palabra narcolepsia, procede del griego: “narco y “lepsy”, significa literalmente ataque de estupor y rigidez. La terminología fue utilizada por primera vez por el médico francés Gélineau a finales del siglo XIX en su clásico informe acerca de un fabricante de barriles de vino que sufría de la enfermedad. El trastorno afecta alrededor de uno de cada 2.000 estadounidenses. Pero las tasas varían entre las poblaciones. La prevalencia es sustancialmente menor en Israel (alrededor de uno en 500.000) y considerablemente mayor en el Japón (alrededor de uno en 600).

Brenda nunca dejó de estar en contacto con el sistema de salud. Reumatólogos, clínicos, cardiólogos, neurólogos, psiquiatras y psicólogos; golpeó todas las puertas con obstinación. A veces no le creían, otras le asignaban –con obstinación y sin pruebas- interpretaciones absurdas que ella sabía muy bien que no explicaban nada de lo que le ocurría. Hubo momentos donde las fuerzas flaquearon. Pero, sola o empujada por su gente, nunca dejó de consultar.

“Me llevaban a la guardia cuando me desmoronaba, no podía moverme. Me controlaban la presión, el azúcar, estaba todo bien. A veces los comerciantes del barrio me veían caminar como perdida. Entrababa a un local y no sabía qué estaba haciendo allí. La gente me conocía, ya sabían que me pasaban cosas raras. Estaba muy, muy cansada. Un cardiólogo me sugirió hacer una consulta con un neurólogo. Fui, le conté lo que me pasaba, no me trató bien. Me pidió estudios y no quiso darme explicaciones. Yo ya no tenía ganas de hacerme nada. Llegó un momento en que la psiquiatra me hizo pedir licencia, yo solo dormía, dormía y dormía. Tomaba antidepresivos, casi no comía. Había horarios en los que podía levantarme y otros en las que me resultaba imposible”. 

Una psicóloga le recomendó que se filmara a sí misma cuando se caía para documentarlo. Era absurdo, ridículo, pero es verdad. ¿Cómo filmarse mientras caía al piso con una crisis de cataplejía?

Brenda nunca se dejó amedrentar por los médicos, demandaba explicaciones. Quería saber qué le pasaba. Sentía que nadie le creía, que no podía ser la única persona en el mundo a la que le ocurrieran cosas tan extrañas que nadie podía comprender.

“Una vez le dije a un neurólogo en una Unidad de Sueño donde no me encontraban nada: -Qué voy a hacer si vos no me ayudás, ponete en mi lugar, estoy desesperada, quiero volver a hacer las cosas que hacía. Ayúdame por favor, quiero estar despierta. Que alguien me diga qué es lo que tengo. No voy a salir de acá hasta que vos me ayudes-. Lloré. Me dejó su teléfono, me dijo: “Yo me voy de vacaciones pero llamame si puedo ayudarte en algo”. Me dio una receta de Modafinilo, pero estaba mal hecha y nunca pude comprarla”.

El diagnóstico: un programa de televisión y un experto en narcolepsia

Brenda, se conmueve, tiene una amenaza de llanto que controla como puede. Le pidió a una psiquiatra: “dame una oportunidad, ya no sé qué hacer, estoy desesperada, quiero mi vida”. Hizo una agenda de sueño, donde quedaba explícito que permanentemente se dormía y se despertaba. Su caso se presentó en ateneos médicos. No cumplía criterios estrictos de narcolepsia ni de hipersomnia idiopática. “Ahora sí estoy deprimida, ahora me quiero matar”, le dijo.

Todos los días eran iguales. Pero un día vio en la tele un programa de Mauro Viale donde algunas personas contaban casos idénticos al suyo. Indagó, estudió, localizó a los expertos que había en el país. Así llegó al Dr. Claudio Podestá, se emociona al mencionarlo. Él miró su agenda y le dijo: -“para mí está claro, vos tenés narcolepsia. Entrás directamente a la fase REM del sueño”-. Le pidió la determinación de HLA para ponerle un sello definitivo a lo que le pasaba y, por fin, su padecimiento encontró un nombre: narcolepsia. “Ahora estoy medicada, sigo reglas y horarios muy estrictos, hago una dieta sin gluten. Estoy mejor aunque todavía no logro retomar una vida completamente normal”.

Un remedio milenario

“Mis papás siempre viajaron para ayudar a los aborígenes a Salta. Como yo tengo hipoacusia y vértigo, una vez que me sentía mal una señora me dijo: -tomate esto que te va a hacer bien-. Le pregunté a mi papá y me dijo: -Bueno, probá-. El resultado fue extraordinario, me sentí mucho mejor. Era un té de hojas de coca. Pregunté, el médico me dijo que no tenía evidencias científicas acerca de qué me podía pasar. Pero me hace bien, me siento mucho mejor. Con el modafinilo resucité, estoy tomando 400 mg por día, pero a veces no me alcanza y mascar hojas de coca me ayuda. Por lo menos tengo ocho horas de vida activa, no estoy sonámbula. Una vez me quedé sin la receta del medicamento y me puse a llorar en la farmacia, -¡Dame solo dos pastillas, por favor para pasar el fin de semana!-, pero el farmacéutico no quiso”.

Cuando son cebras lo que escuchas galopar

Como tantos otros pacientes con enfermedades raras, Brenda peregrinó durante muchos años hasta encontrar su diagnóstico. La dictadura de lo frecuente, el mecanismo adaptativo que nos hace buscar lo que vemos a diario y nos desconcierta ante lo que no se ajusta a esos criterios, deja sin respuesta a muchas personas. Todas las historias parecen la misma. Una demora intolerable hasta dar con la causa de un padecimiento. Una interminable agonía que hace sentirse solos y extraños a quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

Aprendemos de los textos científicos pero recordamos mejor las historias personales. Ojalá conservemos ésta en algún lugar de nuestra memoria para que lo próxima vez que nos encontremos ante alguien como Brenda seamos capaces de evitar su largo y doloroso peregrinaje. Todos conocemos el viejo adagio médico que dice que: “si escuchas galopar lo más probable es que se trate de caballos”. Pero a veces, se trata de cebras.