¿Sueñan los médicos con ovejas eléctricas?

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Límites entre la vida y la existencia (preguntas al pie de la cama de un enfermo crítico).

“Es muy difícil encontrar un gato negro en un cuarto oscuro, especialmente cuando no hay ningún gato” (proverbio)

Me subí a la medicina cuando era una carreta tirada por bueyes y ahora viajo en una nave interestelar a la velocidad de la luz. ¿Cómo ocurrió?, ¿por qué no me di cuenta mientras sucedía? Me dejé llevar, las cosas pasaban tan rápido. La aceleración me quitó la perspectiva. La profesión te encierra. El mundo exterior era una sombra borrosa. Imágenes difusas, alargadas por la velocidad, disgregándose hasta desaparecer antes de que pudiera averiguar de qué se trataba. En esta cápsula furiosa nada permanece. La transformación es incesante. No terminábamos de aprender algo cuando ya era viejo, se descartaba y nos lanzábamos a aprender lo nuevo. Cada vez podíamos más y mejor. Era fascinante. ¿Cómo sustraerme al embrujo de un futuro que se me ofrecía con los brazos abiertos? Las sirenas cantaban y yo no quería que nadie me atara al palo mayor. Quería saber. Tenía sed de conocimiento, un apetito voraz e insaciable. Devoré todo lo que se me ofrecía. Pero el hambre nunca se calmaba.

Preguntas en la noche

Una madrugada de invierno interné a un paciente de 76 años con un infarto agudo de miocardio. Ingresó en paro cardiorrespiratorio, lo reanimamos mientras subíamos la camilla en el ascensor del hospital. Llegó a la Unidad Coronaria lívido y en coma pero con el corazón latiendo espontáneamente y la respiración asistida. Durante la hora siguiente tuvo arritmias, colapso circulatorio, convulsiones y cuatro episodios más de paro cardíaco. Le administramos fármacos, lo pusimos en asistencia respiratoria mecánica, le implantamos un marcapasos transitorio, le hicimos maniobras de reanimación en cada nueva oportunidad. Sudábamos, los brazos no nos respondían, nos dolían las piernas y la espalda. Pero insistimos como si nada de eso ocurriera. A las cuatro de la mañana el paciente parecía estable. La evaluación neurológica era dramática. El daño cerebral enorme e irreversible. Hablé con su familia. Les expliqué que no había posibilidad de que recuperara la consciencia, que las secuelas serían graves y definitivas. Los invité a pasar para ver al enfermo.

Mientras su esposa le secaba la frente con un pañuelito blanco que olía a jazmines se produjo otro paro cardíaco. La corrí tomándola del brazo y me lancé sobre el pecho del enfermo. Le aplicamos dos choques eléctricos pero seguía con una fibrilación ventricular. Preparé el equipo para una nueva descarga. La mujer me retuvo apretándome el hombro: “Doctor, ¿qué está haciendo?”, me dijo. Me detuve un instante en el que nos miramos sin entendernos. “Doctor, ¿qué está haciendo”, me repitió. La empujé y pedí que la sacaran de la sala. No quiso salir. Hice una nueva descarga, el ritmo se recuperó.  Volví a mirarla desafiante. Estaba furioso. Ella estiró su brazo y secó la transpiración de mi frente con el mismo pañuelito perfumado. Su hija lloraba a los pies de la cama: “mi papá no hubiera querido esto”, me dijo sin soltar la mano helada del paciente. –“Yo no voy a dejar morir a su padre, estoy acá para impedirlo”, le respondí en voz alta. –“Dr. ¿qué está haciendo?”, repitió la madre como si no hubiera otra pregunta en el mundo que ella quisiera hacer.

¿Cómo llegamos hasta aquí?

“Llevar enfermos desde el borde la muerte al borde la vida”

En los últimos años el desarrollo de nuevas intervenciones terapéuticas ha modificado radicalmente la evolución de los pacientes graves con patologías que amenazan su vida. Los procedimientos disponibles permiten sostener las funciones vitales mediante recursos extraordinarios durante largos períodos. Se calcula que entre el 5 y el 10% de las personas que sobreviven a una enfermedad catastrófica o a un procedimiento quirúrgico, quedan con una necesidad prolongada de asistencia respiratoria mecánica, de soporte vital y con un estado de conciencia mínimo o nulo. Un porcentaje mayor aún, sobrevive con secuelas de tal envergadura que requieren de internaciones prolongadas en unidades especiales hasta el fin de sus vidas. Muchos de ellos sufren periódicas complicaciones por infecciones recurrentes, disfunción multiorgánica, debilidad muscular profunda, delirio, imposibilidad de comunicarse. La mitad mueren al año, el resto vive poco tiempo más sin superar su condición dependiente de los cuidados hospitalarios permanentes. En un notable artículo publicado en The New England Journal of Medicine, la Dra. Daniela Lamas describe esta situación como: “llevar enfermos desde el borde la muerte al borde la vida”.

Las condiciones clínicas en las que muchas de estas personas sobreviven en las unidades de cuidados críticos implican un estado de pérdida completa de la independencia, de la conciencia de sí mismo o de los demás, la imposibilidad de dar o recibir afecto o de desarrollar una vida con los estándares mínimos de dignidad de acuerdo a los valores de los propios afectados y de sus seres queridos. Sin embargo, en las estadísticas de esas mismas unidades de las que son dados de alta para ingresar en instituciones de cuidados crónicos, figuran en la columna de los “éxitos”.

Hay preguntas que los médicos de otras épocas no necesitaban formularse. Los límites de sus intervenciones se encontraban mucho antes con la muerte inevitable. Hoy, sin embargo, podemos sostener las funciones vitales, incluso a expensas de la pérdida de la existencia humana tal como siempre se ha definido: digna, esperanzada, consciente de sí misma y de los otros y plena (a pesar de las limitaciones físicas que eventualmente deba afrontar).

Doctor, ¿qué está haciendo?

“La realidad es aquello que, cuando uno deja de creer en ello, no desaparece” Philip Dick

La pregunta de esa mujer quedó resonando en mí hasta el día de hoy: “Doctor, ¿qué está haciendo? Su esposo “sobrevivió” y fue derivado a una institución de cuidados crónicos donde permaneció durante ocho meses con asistencia respiratoria permanente, sin recuperar la conciencia y con alimentación enteral por gastrostomía. Lo visité varias veces y establecí una relación de afecto mutuo con la familia. Se turnaban para cuidarlo de día y de noche. Invirtieron todos sus ahorros para darle confort y la mejor asistencia posible: kinesiólogos, enfermeras, nutricionistas, interconsultas con médicos de gran prestigio, etc.  Alrededor de su cama había fotos de sus nietos, una camiseta de Boca firmada por Palermo, un brote de cada uno de los tres árboles que había plantado para celebrar el nacimiento de sus hijos, un dibujo infantil con un  jardín repleto de flores hexagonales, un pájaro amarrillo, un sol enorme y anaranjado  y una nube vaporosa que envolvía la frase “te quiero abuelo Tomás escrita con letra minúscula y retorcida. Murió una tarde de carnaval bajo la atenta y entrañable mirada de su hija que se encargó de vigilar que se cumpliera la decisión anticipada de no resucitar. Nos dimos un abrazo fuerte sin decirnos nada. A lo lejos sonaban los redoblantes de una murga marchando hacia el corso de la Avenida de Mayo. Una semana después, madre e hija me visitaron en el hospital. Me regalaron una bandeja de tortas fritas todavía humeantes y un libro: ¿Sueñan los androides con ovejas eléctricas? De Philip K. Dick. Nunca más volví a verlos.

Desde entonces he leído muchas veces esa novela. Vi la película Blade Runner de Ridley Scott cada vez que me encontré con ella. Por alguna extraña razón, en cada oportunidad, volví a aquella madrugada de invierno y a la tremenda pregunta de esa mujer. La historia transcurre en un mundo arrasado y dominado por la tecnología. El investigador, Rick Deckard, tenía una oveja como mascota pero el animal murió a causa del tétanos. Al poco tiempo la reemplazó por una oveja eléctrica. Las empresas que se encargaban del mantenimiento de esos falsos seres vivos gozaban de un alto prestigio social. Preguntarse acerca de si la mascota estaba viva o era artificial se consideraba tabú y una falta muy grave de respeto. En ese ambiente caótico existían cosas muy extrañas como el “órgano de ánimos Penfield”, una máquina capaz de producir emociones en quienes lo utilizan. Un personaje, llamado Wilbur Mercer, se proponía revertir el proceso de la muerte. Se hundía en el “mundo tumba” para resucitar y volver a subir la ladera de un monte. Trepaba una cuesta empinada mientras la gente le arrojaba piedras. Como un Sísifo del futuro, su calvario terminaba para volver a empezar. Existía una “caja de empatía” que permitía a quien la utilizaba sentir las emociones ajenas, una capacidad humana en extinción.  En ese mundo final y caótico los objetos artificiales eran más perfectos que los reales, no degeneraban, no se enfermaban. Se profesaba un culto a lo falso, a lo artificial, a la máquina como semi-dios. La gente comenzaba a tener verdaderos sentimientos haca ellas. Habían perdido el límite entre lo real y lo ficticio.

Los límites de la medicina en la era de la crispación tecnológica

La medicina no aprendió a detenerse y, algunas veces, es víctima de su propio “éxito”

Como nunca antes en la historia de la humanidad hoy es posible demorar la muerte. La multiplicación del conocimiento científico y de los recursos tecnológicos han producido beneficios inimaginables hasta hace pocas décadas. Sin embargo, también ha llegado el momento en que esa evolución crea sus propias paradojas. Morir es un suceso que se ha medicalizado, ya pocos lo hacen en su hogar rodeados de sus afectos. Las intervenciones médicas pueden tanto ofrecer esperanza como prolongar una interminable agonía. Resulta cada vez más difícil establecer los límites de la medicina en la era de la crispación tecnológica. El furor curandi ha desdibujado el horizonte racional de lo posible. Al no haber aprendido a detenerse guiada por valores existenciales que contemplen la dignidad de la vida, en ocasiones, la medicina –y sus pacientes- son víctimas de su propio éxito. ¿Cómo respetar la voluntad anticipada de las personas? ¿Cuándo pasar desde una etapa curativa a una paliativa? ¿Quién define la frontera entre la vida biológica y la existencia humana?

Swetz y Burkle definen a la “futilidad médica” como toda intervención excesiva (en términos de esfuerzo y gastos) con pocas posibilidades de cambiar la evolución final del paciente. A veces, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud pueden sentirse presionados para proporcionar cuidados intensivos, alentados por imperativos tecnológicos, aunque estas intervenciones no cambien los resultados finales.

El imperativo terapéutico se refiere a la tendencia de los médicos y los pacientes o sus familiares a sentirse obligados a emplear cualquier intervención, aún si la misma quizás no ayude al paciente (eg, ofrecer vasopresores, antibióticos o intervenciones quirúrgicas simplemente porque están a nuestra disposición).

El imperativo tecnológico se refiere a la tendencia a emplear intervenciones tecnológicas, aunque no estén indicadas para ese paciente (por ejemplo: hemodiálisis, marcapasos o desfibriladores). Así, en ausencia de otras alternativas, el tratamiento se puede intensificar y extender, aunque sólo sirva para prolongar el sufrimiento y postergar la muerte inevitable.

De acuerdo con los últimos datos disponibles, los estadounidenses mayores representan el 32 % del total del gasto de Medicare en los costos relacionados con hospitalizaciones repetidas en los dos últimos años de su vida. Lo más llamativo es que ese mayor gasto NO se ha asociado con mejores resultados de salud.

Un reciente informe de Dartmouth Atlas mostró que la atención al final de la vida en los EE.UU. está más fragmentada que nunca. A nivel nacional, se produjo un incremento de doce puntos porcentuales en los beneficiarios de Medicare que vio más de diez médicos diferentes en los últimos seis meses de vida, especialmente a subespecialistas y pasó varios días más en las unidades de cuidados intensivos en el 2010 en comparación con el año2003.

Los estudios demuestran que la atención al final de su vida útil que los pacientes reciben no depende de sus preferencias de cuidado o de sus directivas anticipadas, sino más bien de las variables locales del sistema de atención de la salud como de la capacidad institucional y de los médicos individuales, de su estilo de la práctica.

Si bien los médicos pueden favorecer a las Directivas Anticipadas, en teoría, les favorecen menos en comparación con los pacientes y las utilizan con poca frecuencia. Además, cuando esos documentos elaborados por los pacientes donde declaran lo que desean están en conflicto con la opinión clínica del médico sobre lo que es mejor para el paciente, los médicos puede anular la autonomía del paciente a favor de hacer lo que ellos perciben como más beneficioso para ellos.

“La mayoría de los profesionales no quería para sí ninguno de los procedimientos intensivos que casi siempre aplican a sus pacientes en situaciones de futilidad médica”

La revista científica Plos One de Junio de 2014 publica los resultados de un gran estudio realizado entre médicos norteamericanos acerca de sus preferencias personales para el fin de la vida. El 88,3% los médicos optaron por las directivas de no resucitar y querían convertirse en donantes de órganos. La enrome mayoría de los profesionales consultados no quería para sí ninguno de los procedimientos intensivos que casi siempre aplican a sus pacientes en situaciones de futilidad médica.

Entre las conclusiones de esta investigación, los autores afirman: “datos nacionales actuales muestran muy claramente que los enfermos terminales estadounidenses reciben atención de muchos sub- especialistas en los últimos seis meses de vida y se someten a tratamientos de alta intensidad ineficaces sólo para morir muertes previsibles por enfermedades crónicas. Es de señalar que, las poblaciones que reciben una atención de mayor intensidad en los últimos seis meses de vida no tienen tasas de mortalidad más bajas en comparación con las poblaciones que reciben atención de menor intensidad. Los datos  también muestran que se está acelerando la fragmentación de la atención de enfermos graves estadounidenses en el final de la vida. Los pacientes moribundos siguen hospitalizados  y se someten a tratamientos ineficaces que erosionan su calidad de vida y su dignidad personal”.

Vale la pena recordar algunas de las ideas que la Dra. Iona Heath y el escritor inglés John Berger dejaron para siempre en su imprescindible libro: “Ayudar a morir” (Katz editores). “La negación contemporánea de la muerte impone agobios adicionales tanto a médicos como a pacientes. Cuando la muerte se hace inevitable y la lucha cada vez más inútil, la ciencia tiene muy poco que ofrecer. Cuando sienten que son los responsables de cada muerte, la culpa impulsa a los médicos a luchar cada vez más por la prolongación de la vida, a menudo en detrimento de su calidad. En la sociedad contemporánea, la soberbia y la ambición de la ciencia biomédica son las principales responsables de la negación peligrosa y nociva de la muerte”.

Mejor hablar de ciertas cosas

Llega un momento en la vida de cada médico en que las preguntas acerca del sentido de lo que hace se tornan inevitables. A mí también me ha sucedido. Hace un tiempo decidimos hacer un libro narrando algunas de estas historias: “Permiso para morir”. Recorrimos hospitales, conversamos con pacientes, familiares, médicos, enfermeras, sacerdotes, abogados, durante más de un año. Recopilamos casos reales en los que la muerte ocurrió con respeto por la dignidad del moribundo y otros donde el encarnizamiento pseudo-terapéutico los privó de sus derechos fundamentales. Les trasladamos esas historias dramáticas a un grupo de narradores argentinos para que las convirtieran en literatura. Los relatos trazan el perfil de los modos en que morimos en la actualidad. Los textos tienen la doble condición de reunir un alto valor testimonial y una notable calidad estética. Es literatura, pero también son hechos verídicos rescatados de la penumbra a la que los condena una sociedad que profesa una negación maníaca de la muerte. Allí se habla de aquello que en otras partes se calla. Quien quiera oír que oiga.

Desde entonces intento privilegiar la relevancia sobre la novedad científica, los valores de  las personas sobre las variables fisiológicas. No siempre lo logro. Pero, cada vez que como médico vuelvo a enfrentar una situación como la de mi paciente aquella madrugada, siento la presión de la mano de su esposa sobre mi hombro y escucho en mi interior su voz, lúcida y sensata, formulándome la misma pregunta: “Doctor, ¿qué está haciendo?”