Vemos nuestra mirada

Nuestra mirada construye el mundo.

El confinamiento del complejo fenómeno de la enfermedad a una de sus dimensiones es sólo un efecto de la mirada. No es que el enfermar sea nada más que un hecho biológico sino que eso es lo único que hemos aprendido a ver al tiempo que nos hemos vuelto más o menos ciegos a lo demás. Aquello que vemos es lo que nuestra propia mirada construye. La realidad se encuentra esculpida con nuestros conceptos y categorías que nos permiten organizar el caos de estímulos sensoriales que el mundo nos propone. Vemos nuestra mirada.

Estas abstracciones operativas que modelan nuestras percepciones son imaginarias pero de una enorme utilidad. El riesgo que llevan implícito -como un secreto veneno- es el olvido. Perder la dimensión de lo que son puede resultar catastrófico. Olvidar que vemos/miramos en un enfermo lo que la biología propone como modelo nos precipita en la creencia unilateral y arrogante que nos grita al oído que eso que vemos es: ¡la realidad absoluta, completa y clausurada!

¿Qué otras cosas le ocurren a una persona al enfermar?

Enfermar, en especial de una patología crónica, supone una disrupción biográfica. Una grieta en casi todos los aspectos que conforman la identidad de una persona. El pasaje de la salud a la enfermedad no ocurre sólo en las células y tejidos. Implica una transformación, a menudo brutal, en todas las dimensiones de la existencia. Pero, ya que esas dimensiones sólo se encuentran separadas en nuestros modelos mentales, en los hechos constituyen una unidad con interacciones permanentes e influencias recíprocas. Muchos de los fenómenos que observamos a través de sus indicadores biológicos proceden de áreas para las que no hemos construido indicadores que las señalen lo que, muchas veces, hace que parezcan paradójicas.  Casi todo lo que el paciente sienta y haga con su enfermedad influirá de modo determinante sobre el curso y el pronóstico que ésta adopte.

Algunas de las rupturas que un enfermo experimenta en relación a su historia anterior son:

• Ruptura cronológica: entre un antes y un después de la enfermedad.

• Ruptura de la identidad: cuestiona a quien ha sido él mismo hasta ese momento.

• Ruptura de las metáforas que organizaban su existencia: debe construir nuevas que le otorguen “sentido” a lo que le ocurre.

El quiebre de su identidad histórica produce restricciones en su interacción social:

• Restricciones a su vida cotidiana: en su capacidad de elección y libertad de acción.

• Aislamiento social.

• Sufre definiciones “desacreditantes” en la exposición social. Pasa a ser definido, no por lo que “es”, sino por la enfermedad que padece: cardíaco, epiléptico, sidótico, etc.

• Puede constituirse en una carga para sus “otros” significativos.

Ante situaciones como éstas una persona puede responder generando actitudes diversas.

• Disrupción biográfica: organiza su vida alrededor de su enfermedad.

• Reforzamiento biográfico: incorpora su enfermedad a su biografía.

Algunos elementos pueden interpretarse como indicadores de adaptación a su nueva condición de enfermo:

• Reorganiza su vida cotidiana.

• Planifica su autocuidado.

• Hace planes para el futuro.

¿Para qué sirve una narrativa?

Cuando una persona se formula interrogantes ante la enfermedad intenta armar un nuevo relato que le cuente quién es él. Las preguntas más frecuentes son: ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora? ¿Qué hice yo para que esto me suceda?

En todos los casos se hace necesario construir una nueva narrativa. El modo en que nos vemos a nosotros mismos es la manera en que nos contamos con palabras e imágenes quienes somos en la intimidad de nuestra conciencia. Cuando los sucesos de la vida se incorporan a un relato cobran sentido y reanudan un encadenamiento necesario entre lo que hemos sido, lo que somos y lo que soñamos ser.

Una narrativa:

• Dota de sentido y coherencia a la experiencia vivida.

• Nos dice quienes somos.

• Alivia la tensión que producen los hechos “desnudos”.

• Reconstruye el mundo.

• Aporta nueva sensación de seguridad.

Vivimos en una época en la que se huye del dolor. Existe la tácita suposición que sugiere que es posible vivir sin padecer. El dolor es expulsado mediante argumentos de victimización de quien lo sufre lo que algunas veces desvía la atención de las verdaderas causas que lo provocan. Todo padecimiento es interpretado como una derrota personal y no como resultado de un ordenamiento social que facilita sistemáticamente que se produzcan. El sufrimiento y el malestar lucen de ese modo como inmotivados o injustificados preservando de la crítica a las condiciones que lo hacen posible y que superan la esfera de decisión de los individuos. El análisis de las narrativas personales que dan sentido a la enfermedad nos permitiría registrar este tipo de argumentaciones que pueden  operar como obstáculos implacables -pero invisibles- para el logro de las transformaciones necesarias en los enfermos.

Tal vez hoy más que nunca enfermar en edades tempranas de la vida imponga a las personas una cuota de padecimiento diferente. Corren tiempos vertiginosos en los que la existencia se ve forzada a aceptar condiciones nunca antes vistas. Todo parece indicar que se privilegia la velocidad por sobre la duración, el placer y la recompensa inmediata por encima de la programación y la planificación hacia metas futuras. Los individuos, desligados de sus lazos sociales más elementales, reconstruyen sus identidades de manera constante detrás de modelos que siempre están un paso más allá. El esfuerzo es agotador. Las promesas falsas e imposibles. Pero el precio de salirse de la competencia es el exilio de las únicas marcas de prestigio social que son reconocidas. Por fuera de esta loca carrera, no eres nada. No es infrecuente entonces que hasta las personas más cercanas a los enfermos presionen al equipo de salud para acelerar la rehabilitación y devolver al paciente a esa salvaje competencia lo antes posible. La enfermedad es vista como una pausa forzada, como un breve ingreso a boxes que se sigue de un veloz regreso a las pistas. Estimular una reorganización cognitiva y emocional de las premisas que orientan la vida –si es que existieran algunas- se convierte así en un requisito indispensable para elaborar cualquier estrategia preventiva a largo plazo. La falta de adherencia, la inconstancia en el cambio de hábitos, el abandono del seguimiento médico, no siempre obedecen a causas sociales de acceso a la salud, que por cierto son gravísimas en muchos sectores. Muchas veces se inscriben en una lógica para la que cualquier propuesta de vida por fuera de las matrices socialmente vigentes resulta impensable. El éxito en la persecución de la felicidad prometida se encuentra impedido -en los hechos- por los mismos procedimientos que se proponen para alcanzarla. Es contradictorio, es tramposo, pero en esa impostura vivimos casi todos.

Aislados como átomos perdidos los individuos somos incapaces de traducir nuestros sufrimientos privados en preocupaciones colectivas. Por los mismos motivos que nos han hecho creer en estrategias ilusorias que prometen el éxito individual, el padecimiento no se comparte, se sufre en soledad y se esconde el dolor que sentimos. Superar la catástrofe de una enfermedad grave es una tarea imposible sin la trama que teje lazos con los otros. Ofrecer esa posibilidad a los pacientes es una condición de posibilidad para que lo que ahora proponemos como un tratamiento que pocos logran cumplir resulte posible. Restablecer los vínculos en redes de pares o grupos de pertenencia ha demostrado ser una herramienta efectiva para garantizar la reorganización de la vida que toda enfermedad crónica reclama para poder gestionarse con inteligencia.

Desafiar en soledad las poderosas presiones provenientes del entorno que modulan las actitudes y los deseos de las personas es a menudo una tarea imposible. Pero ignorarlas es un suicidio terapéutico. Nadie puede prevenir nada mientras suponga que el objetivo primario de la rehabilitación de un enfermo es devolverlo al enloquecido mundo que lo arrojó en las camas de los hospitales donde nosotros los recibimos sin que nada fundamental se haya modificado en su modo de enfrentarlo.

Las prescripciones alimentarias, las estatinas, la aspirina, los antirretrovirales no resuelven este problema. Es más, es precisamente ese problema el que impide que aquellos fármacos tan extraordinarios se sostengan el tiempo suficiente como para proteger con eficacia a los enfermos. Las personas se encuentran asediadas tanto por un repertorio de exigencias que los superan como por una patología que los limita.

No es suficiente con prescribir unos tratamientos de alta eficacia pero que la gente no cumple. Se hace necesario expandir la perspectiva desde la que definimos el concepto mismo de enfermedad para sacar de la invisibilidad más absoluta los factores que impiden que lo que hacemos resulte útil. Mientras esto no ocurra, nos seguiremos reclinanando sobre las camas de los enfermos reinternados o sobre las heladas mesadas de las morgues preguntándonos en cada oportunidad: ¿por qué?

D.F

Referencias:
“La vida en la adversidad”, Roberto Castro, CAIM, México
“El cuerpo del conocimiento, el conocimiento del cuerpo”, Denise Najmanovich (inédito)
“Vida Líquida”, Zygmunt Bauman, Paidós